Vi har i vores medlemsblad Apropos bedt Osteoporoseforeningens medlemmer, som har svær knogleskørhed eller har oplevet mange gener som følge af deres sygdom om at fortælle om deres erfaringer fra mødet med det danske sundhedssystem.

Foreningen vil nemlig gerne videreformidle historierne til beslutningstagerne i det danske sundhedsvæsen og til omverdenen.



Medlemmernes egne historier:

Medlem EM
Jeg henviser til medlemsbladet, hvori du beder om vores historie i forbindelse med sygdommen og den manglende fokus på problemerne.  

Som pårørende ægtefælle til LG har jeg oplevet mange forhindringer for min kone, før hun omsider blev lyttet til og blev tilknyttet til en osteoporose klinik og kom i behandling. Jeg oplevede specielt de praktiserende lægers manglende viden om emnet.  

I maj 2007 fik min kone konstateret knogleskørhed på Herlev Sygehus. Hendes daværende praktiserende læge satte hende i behandling med Alendronat, som det viste sig, at min kone ikke kunne tåle. Han henviste hende ikke til specialister. Jeg oplever lidt, at de praktiserende læger famler og forsøger… 

Vi flyttede til Nordsjælland og skiftede derfor læge.
Den pågældende praktiserende læge, oplevede jeg, var helt uvidende om knogleskørhed (jeg var med min kone til lægen). Lægen talte om motion og prøv også f.eks. en psykolog!! Lægen ordinerede Didronate, som min kone heller ikke kunne tåle.  

Vi bad i samtalen om en henvisning til osteoporose klinikken på Hillerød Sygehus, men lægen påstod, at der ikke var nogen klinik af den art i Hillerød. Vi havde naturligvis undersøgt det og var frustreret over den manglende viden fra lægens side. Vi kunne endda henvise til Pia Eiken på Hillerød Sygehus - i stedet lykkedes det lægen at skrive en forkert henvisning, hvorved vi igen spildte ca. 3 mdr. med ventetid.  

Min kone kontaktede sin tidligere praktiserende læge og spurgte, om hun kunne få ham igen, selv om vi var flyttet. Det kunne hun godt. Omsider lykkedes det at få en tid hos Pia Eiken på Hillerød Sygehus efter forudgående henvisning fra lægen. Vi fik en god samtale med Pia Eiken, og hun satte samme dag min kone i behandling med Aclasta. Samtidig fik vi en snak om vitaminer m.m. Og vi fik med det samme en senere ny aftale.  

Jeg skriver dette blot for at illustrere, hvor svært det er at få folk til at forstå ens problemer og få lægerne til at skrive en henvisning til en specialist. I min kones tilfælde tog det et år at få ”tilkæmpet” sig en henvisning. I den mellemliggende tid blev foreslået psykolog og mange andre, sjove ting.  

Tak for jeres gode arbejde i Osteoporoseforeningen.  

Venlig hilsen EM  

Medlem KG
På foranledning af Osteoporoseforeningens opfordring i februar-nummeret af Apropos vil jeg gerne fortælle min historie:

Ved en konsultation hos min praktiserende læge i anden anledning (havde ikke været hos ham i fem år) sagde han til mig, at han syntes, jeg var faldet noget sammen siden sidst. Han anbefalede mig at få foretaget en scanning. 'Men å det gjort privat, f.eks. på Skodsborg'. På det tidspunkt - i 1998 - var der halvandet års ventetid i det offentlige.

Jeg fik da en underarmsscanning, der viste, at jeg havde knogleskørhed i udtalt grad. Jeg startede med Didronate samt kalk og D-vitamin. Efter en ny scanning viste det sig, at knogleskørheden havde stabiliseret sig.
Jeg har altid dyrket motion, men nu begyndte jeg at svømme 1.000 meter hver morgen; jeg cykler til næsten alt (har ingen bil) og går til special-gymnastik for folk med knogleskørhed.

I 2002 fik jeg nogle voldsomme knæk i ryggen under svømningen, havde et par dage forinden løftet en stol - den var ikke særlig tung.
Jeg havde i mellemtiden fået ny læge. Da jeg klagede over smerterne, gav han mig akupunktur og fysioterapi, men intet hjalp. Jeg havde store smerter, kunne næsten ikke komme i og op af sengen.

Ved et tilfælde kom jeg i kontakt med Peter Schwarz, nuværende overlæge og professor på Glostrup Hospital. Han foretog en DXA-scanning (en helkropsscanning), der viste, at jeg havde to brud på rygsøjlen. Han ordinerede Fosamax og fortalte, at man forskede i en ny medicin. Efterfølgende scanninger viste en lille smule bedring.

I 2004 startede jeg med en helt ny PTH-behandling, og efter de 18 måneder, kuren varede, er jeg fortsat med Fosavance, som jeg stadig tager én gang om ugen.

PTH-behandlingen havde en fantastisk virkning. I november 2005 viste BMD-tallet: 0,908. I 2007: 0,919. Det vil sige, at jeg nu ligger på det, der hedder Osteopeni - og altså ikke Osteoporose*.
Smerterne er aftaget meget, men ved sammenfaldene er jeg sunket 7 centimeter, og da jeg har en skæv ryg og slidgigt i ryggen, har jeg ondt, når jeg står eller går for længe. Det klarer jeg ved at lægge mig et par gange om dagen for at få strakt ryggen ud.
Endvidere begyndte jeg for et par år siden at gå stavgang, og efter svømningen gør jeg strækøvelser i varmtvandsbassin.

Jeg skal snart til scanning igen og er spændt på resultatet. Jeg ved dog godt, jeg ikke får knogler som en 25-årig.

Jeg håber, min lange beretning, kan bevise, at der kan gøres noget. Og vil ønske, at man kunne begynde med den gode medicin forebyggende.

Med venlig hilsen
KG


* I KG's tilfælde var der så mange brud, at T-scoren i sig selv ikke var relevant    og retvisende. 
Hvis BMD-tallene skulle oversættes, er de gået fra -2,7 til -2,4


KG blev behandlet af professor, Peter Schwarz fra Osteoporose-ambulatoriet og Forskningscenter for Aldring og Osteoporose på Glostrup Hospital, som har følgende kommentar til KG's historie:

'Desværre har rigtigt mange, og specielt kvinder, udtalt knogleskørhed i en grad, så knoglerne i ryggen er sunket sammen. Jeg ser stadig alt for mange patienter første gang, hvor der ikke alene er tale om svær knogleskørhed, men knogleskørhed med både 2 og 3 knoglebrud. Det vidner om, at patienterne ses alt for sent af specialister. Omvendt ser jeg også i min klinik alt for få patienter henvist med 1 sammenfald i rygsøjlen, hvor vi jo har rigtigt gode muligheder for at sætte ind med anabol medicinsk behandling (PTH-behandling). Hvis vi fik patienterne med den svære knogleskørhed ved første knoglebrud som det seneste tidspunkt, ville der være mulighed for at mindske smerterne og bedre livskvaliteten for mange. DXA-scanningerne bliver anvendt mere og mere, heldigvis, men henvisningsmønstret til specialisterne skal altså også optimeres, så vi kan påbegynde PTH-behandlingen, når det er indiceret, i rette tid. Det er fortsat ikke en behandlingsopgave for de praktiserende læger at behandle med PTH, så henvisningerne er vigtige for patienterne.'

Resten af historierne vil blive lagt ind efterhånden som de har været i vores medlemsblad, Apropos.